A equipe que realizou o estudo descobriu a alteração no primeiro gene investigado. Essa sorte fez com que a equipe e os pais da menina economizassem dinheiro, já que o estudo genético é "muito sofisticado e caro" e também leva tempo.

TEMPO - A médica lembra que os pais não sabiam com quanto tempo poderiam contar, ou seja, qual seria a expectativa de vida da filha, já que os médicos calculam que uma criança com a doença viva entre cinco e dez anos.

O principal objetivo dos pais é aumentar o tempo de vida de Nadia. "Porque ela não vai se curar. Quero vê-la crescer. Vê-la pela casa, já mais velha, com namorados. E, com certeza, não vou gostar de nenhum deles", disse o pai da menina.

O objetivo da mãe e do pai de Nadia é aumentar o tempo de vida da menina

Com os US$ 870 mil (cerca de R$ 2,2 milhões) que conseguiram depois de vender seus pertences, continuaram percorrendo o mundo, buscando médicos que pudessem ajudar a aumentar o tempo e a qualidade de vida de Nadia - algo que eles tinham começado a fazer antes mesmo do diagnóstico.

A família esteve em vários países, inclusive no Brasil, para conversar com médicos. Blanco disse que, durante a conversa com médicos brasileiros, conseguiram pistas de como ajudar Nadia a mover as pernas.

Por conta de suas dificuldades de aprendizado e a fragilidade de sua saúde, dos oito meses do ano letivo na Espanha, Nadia frequenta apenas três. "É que, por exemplo, se ela tem catapora (...) deixa de andar, caminhar, falar e é preciso voltar a ensiná-la", conta o pai.

E para evitar que ela desaprenda, a menina está sempre acompanhada. Além dos pais, pessoas do mundo dos espetáculos, artistas e jornalistas acompanham a vida de Nadia. Os pais diariamente enviam cartas para pedir apoio.

Há dois anos, 25 músicos espanhóis gravaram uma versão da música dos Beatles, All You Need Is Love, para Nadia.

Com a campanha, eles conseguiram arrecadar cerca de US$ 20 mil (mais de R$ 52 mil) necessários para a última das cinco operações que a menina já teve que enfrentar.

Agora, acaba de ser publicado o livro Alas de Mariposa ("Asas de Borboleta", em tradução livre), escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier Mariscal, para continuar arrecadando dinheiro para Nadia.

A Associação Nadia Nerea para a Tricotiodistrofia vai destinar os fundos para aumentar o tempo de vida de Nadia e para ajudar outras crianças com doenças raras.

"Vamos vencer a batalha", disse Blanco.