Walmar Andrade
Do JC OnLine

Quando Carolina Roque Bezerra nasceu, há 15 anos, os médicos tomaram um susto - a menina havia fraturado a clavícula durante os procedimentos do parto. Os pais, que até então tinham o diagnóstico de nanismo, ficaram surpresos ao saber que a filha possuía, na verdade, uma patologia genética rara chamada osteogenesis imperfecta, popularmente conhecida como a doença dos ossos de cristal, por deixar os portadores passíveis de fratura mesmo com impactos pequenos, como o de um espirro.

Nesses 15 anos de vida, Carolina já teve mais de 50 ossos quebrados em praticamente todas as partes do corpo, algumas já deformadas por conta da quantidade de fraturas. A última delas aconteceu há cerca de um mês, depois que a menina fez um movimento brusco com o braço. Por causa da doença, ela tem apenas 78 centímetros de altura, os dentes fracos, a parte branca dos olhos azulada e não consegue andar, tendo que viver em uma cadeira de rodas - doada pelos ouvintes da Rádio Jornal.

A rotina de dor crônica e ossos quebrados de Carolina deve diminuir radicalmente, a partir da próxima terça-feira (14), quando ela se tornará a primeira paciente a ser internada no Imip (Instituto Materno Infantil de Pernambuco) depois que a unidade foi credenciada pelo Ministério da Saúde como Centro de Referência em Osteogenesis Imperfecta, em março deste ano.

O credenciamento, o primeiro em Pernambuco e o segundo do Nordeste, garante que o SUS (Sistema Único de Saúde) pague o tratamento da doença com uma substância chamada pamidronato dissódico, atualmente o que existe de mais eficiente no combate aos sintomas da osteogênese imperfeita - já que a doença em si ainda não tem cura.

Como Carolina, existem cerca de 150 portadores de osteogênese imperfeita na Região Metropolitana do Recife e 12 mil no Brasil, segundo estimativas da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta. Por atingir apenas um a cada 20 mil bebês nascidos vivos, a enfermidade é pouco conhecida, o que gera desinformação na hora do tratamento.

"A gente foi aprendendo ao conviver com as fraturas e pelo que os médicos passavam", lembra professora Jane Bezerra, 35 anos, mãe de Carolina.

Jane recorda o espanto ao saber da doença. "Eu nunca tinha ouvido falar nisso e não sabia de caso nenhum na minha família nem na do meu marido. Fiquei espantada na hora, mas acho que, para a menina de 20 anos que eu era na época, até que aceitei bem".

Ela conta que a situação era mais complicada quando Carolina era mais nova. "Quando cresce, há menos fraturas. Hoje ela tem mais consciência, sabe evitar as coisas que podem trazer risco", explica a mãe, fazendo questão de frisar que a doença não impede que a filha curse a oitava série em uma escola particular de Olinda.

TRATAMENTO - A internação no Imip, para pacientes de até 16 anos, visa a aumentar a densidade mineral dos ossos, através da aplicação do pamidronato dissódico de forma intravenosa. Com isso, há uma redução muito grande das fraturas e, conseqüentemente, da dor.

Responsável pelo Serviço de Osteogenesis Imperfecta do Imip, a endocrinologista Theresa Selma Soares explica que, no tratamento, o paciente fica internado durante três dias, voltando para um novo ciclo a cada quatro meses.

O tratamento foi desenvolvido no Canadá a partir de 1992, mas, no Brasil, poucas pessoas têm acesso devido à restrição de atendimento na rede pública e dos altos custos nos hospitais particulares. Uma ampola com 150 mg do medicamento custa cerca de R$ 150 e o SUS só banca o tratamento em 11 centros de referência espalhados pelo País, já contando com o Imip.

"O preço total vai depender do paciente, pois a dose é por quilo e por dia. Além da medicação, tem o custo do internamento e da equipe médica", explica a endocrinologista.

O funcionário público Carlos Galvão Neto, pai do portador Álvaro Ângelo Galvão, faz o tratamento em um hospital particular, mas vai mudar para o Imip. "Eu faço particular com meu menino, mas vou mudar para o Imip. No meu caso, o plano de saúde cobre 80% e eu banco o restante", explica ele.

No Imip, Theresa Selma Soares informa que o paciente será atentido por uma equipe multidisciplinar, com pediatra, endocrinologista, geneticista, ortopedista, fisioterapeuta e uma enfermagem especializada. "Para um paciente do SUS, seria inviável pagar tudo", avalia ela.

Carolina é uma das pacientes que jamais poderiam arcar com os custos do tratamento. Junto com dois irmãos - um de 18 e outro de 12 anos -, ela vive com uma pensão paga pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) e com o salário de R$ 160 que a mãe ganha para dar aulas em uma escola particular de Olinda. O pai, que é motorista, está desempregado.

"Eu não conhecia esse tratamento e, mesmo se conhecesse, não ia ter como pagar. Eu a levei no Imip, a médica pediu um monte de exame e falou desse medicamento que estava para sair. Isso já faz um ano. A única expectativa que tenho agora é que o remédio consiga evitar as fraturas, porque ela sofre muito com isso, sente muita dor", afirma Jane Bezerra, ainda sem ter noção exata dos animadores resultados que vêm sendo obtidos pelo pamidronato dissódico.

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